2年生の5月頃から少しずつ症状が出てきて、3学期はまるまる不登校になってしまいました。

何日も何日も学校を休んでいるので、お友達に会ったときには当然のように聞かれます。

友達「長女ちゃん、なんでがっこうきてないのー？」

でもうちの長女は病気のことを友達に言わないでほしいと事前に私と夫に言っていました。

なのでその場では、お腹が痛くなりやすいんだよとお友達に説明していました。

朝はとにかくお腹が痛くなるんだよとお友達に伝えました

なんて思うことがありまして。

でも、言わなくて本当に良かったです。

きちんと夫と主治医に相談して良かった。

先走らなくて良かったな。

ということで、今回は

「起立性調節障害のことをクラスメイトに話さなくて良かった」

という話をします。

起立性調節障害のことは友達には知られたくない

病気のことは、お友達には知られたくないみたいです。

仲が良い子にもできることなら知られたくないし、クラスメイトにも知られたくないとのこと。

恥ずかしいという感情もあるけど、それだけじゃなくなんだか嫌だ　と言っていました。

起立性調節障害での腹痛を先生や友達に言うのが恥ずかしい

長女は2年生の5月頃から腹痛や気持ち悪さ、倦怠感が徐々に出てきました。

3学期にはまるまる不登校になってしまったのですが、2学期まではなんとか登校していたんです。

たまに遅刻したり休んだりとありましたが、比較的学校には登校できていました。

そのときに、痛かったらきちんと先生に言うんだよと伝えたら、

「授業中に言えない、途中で授業を止めちゃうのが嫌だ」

と長女が言いました。

それにみんなの前で言うのが恥ずかしいと。

「いやいや、痛かったら痛いって言わないとだめだよ、それじゃずっとガマンして辛いじゃん。」と私が伝えたら、

それでも授業してるときに「せんせい、お腹痛い」とか言うの恥ずかしいよ！と長女。

あーーーーなるほど、私もそういうのあったな。

トイレとか質問とか、しーんとなってるときに急に発言するとみんな注目するし、すっごく恥ずかしいよね。

そっか、長女はみんなに注目されるのが辛いのか…。

クラスメイトが全員こっちを見るの…恐怖だったな

このとき私はこんなふうに思ったんですよ。

そしたらみんなが病気のことを知って、痛いってときに誰かが気づいてくれたらいいんじゃないかな。

自分から言うのが恥ずかしいなら、クラスメイトが気づいてくれればいいじゃん！

そしたら長女のこと守れるじゃんと。

今思えばほんっっと勘違いも甚だしいんですけどね。

病気のことをクラスメイトが知っててくれれば、結果長女を守れるんじゃないかってこのときは思ってました。

説明をする場に、自分(長女)がいなければ良い

以前私が、起立性調節障害のことをクラスの子に話してもよい？と聞いたら、私(長女のこと)がいなければいいよと。

病気のことをクラスメイトに話すその場に自分がいる、注目されるということがとにかくイヤなんだそう。

長女は目立つことはそこそこ好きで、発言も割とする子です。

でも病気のことを知られたり、その話をして注目されることは極端にイヤなんだそうです。

夫「お腹が痛い=トイレだと思われるかもよ」

以前夫にこんなことを聞いてみました。

起立性調節障害のことをお友達やクラスメイトに話して、長女が辛いときに助けてもらうのって…どう思う？と。

するとこんな答えが返ってきました。

夫「小学校3年生なんてお腹痛い=トイレっていう感覚じゃない？まだまだ精神的にも未熟だし、相手のことを思いやるのも出来る子は出来るだろうけど、出来ない子がほとんどなんじゃない？」

「おれはもうすぐ治ると思ってるし、下手に話さないほうがいいと思う。なんか…良い方向にいかなそう」

と言われ、私もなるほど…と思い、クラスメイトには話さないほうがいいかなと思いました。

夫は慎重に物事を考えるタイプです

でも長女が学校に行くようになって、急にお腹が痛いというときに自分から言えないんじゃ…

もうどうしたらいいんだろうと悩んでいました。

夫が、明日定期健診だから、そのこと主治医の先生に話してみたら？と提案してきたので相談することにしました。

主治医が言っていた2年生の子たちの実態

夫と話した次の日。

ちょうど長女の定期健診の日だったので、聞いてみました。

学校のクラスメイトに長女の病気のことを話して、いざというとき手助けしてもらおうと思っているのですが、どうですか？と。

すると返ってきた言葉は、

「そのケースは高い確率で失敗します」

とのこと。

夫と同じ意見だったのですが、小学3年生はまだ子どもなので、相手の苦しみがよく分からないと。

それに男子は…おバカさんが多いですから、からかってくる子もいるかもしれませんと。

からかわれたりなんかしたら相当なショックを受けそう…

それから、小学3、4年生は自分の気持ちを言葉に表す練習期間なんだそう。

「自分で言うのが恥ずかしい、なかなか言えない」

コレをなんとか克服するのが小学3、4年生くらいの子の課題だとおっしゃっていました。

この年齢の時期になんでもかんでも与えすぎてしまうと、

(つまりここで言う、お友達に気づいてもらえるように親がクラスメイトにお願いすることですね)

やってくれなかったお友達に対しても不満が生まれるし、なんでも周りにやってもらおうとしてしまうと。

「自分の身は自分で守る」ということも、覚えていく時期とのこと。

それからコレが大事だって言ってました。

「自分が辛いときに伝えないと、逆に周りに迷惑がかかる」ということ。

腹痛や体調不良で倒れてしまったら、授業も中断するし、みんな心配するし、迷惑がかかるんだと。

だから自分の辛いことはきちんと周りに伝えないとダメなんだよと。

目からウロコがぼろぼろぼろっと落ちました。

この4つが大事なポイントだと学びました。

「起立性調節障害のことは友達に知られたくない」まとめ

長女のクラスメイトに、先走って病気のことを伝えなくて良かったです。

長女が2年生の3学期の頃は毎日辛そうで本当に見ていられなかったんですよね。

だからこれは周りが助けてあげないとって思ってたんです。

でもたとえ辛かったとしても、長女の心の成長の妨げだけはしてはいけない。

そのときの年齢に合わせた「子が親に与えるもの」は間違えたらいけないんだなって思いました。

夫と主治医にきちんと相談して良かったです。

長女の体調が少しずつ良くなるよう、私ができることを精一杯していこうと思います。

今回は長女が2年生の3学期ごろ、学校にまったく行けなくなってしまった様子をお話したいと思います。

3学期はほとんど全て、不登校状態になってしまいました。

起立性調節障害で2年生の3学期は不登校に！

長女が2年生になった5月ごろから、少しずつ起立性調節障害の症状が出てきました。

お腹が痛い、気持ち悪いという症状がポツリポツリと。

それでもなんとか1、2学期は学校に通えていました。

その時期はコロナが流行りはじめて、学校に行く日が少なかったこともありました。

それでもなんとか通い続けてはいて、たまに体調が悪い日は休んだり遅れて行ったり。

10月にあった運動会も無事に出ることができました。

運動会は無事に出れて本当に良かった！

でも、寒くなるにつれて症状が悪化し、冬休みの間は体調が悪いことも多かったです。

「冬休み明けは学校に行けるかな…」

と心配でしたが、やはり行けなくなってしまいました。

朝から腹痛がひどく、まともに動くこともできなかったのです。

いたたたた…と本当に痛そうなんです…

冬休みが明けて、学校がはじまる初日。

やはり当日も朝から腹痛に襲われ、行くことができませんでした。

今までであれば日中の10時頃や、午後から体調が回復するということも多かったのです。

良くなったら遅れて学校に送ればいいかなと思っていました。

でもこの3学期は朝から夕方あたりまで、ずーーっと痛いまま。

午後になっても痛みが治まることがなく、その状態が毎日続きました。

学校にはとても行ける状態ではありませんでした。

起立性調節障害/不登校中の長女の様子・何をしていたか

痛みは朝から夕方までまったく治まりませんでした。

夕方におさまるときもあれば、夜寝る前になってまで痛いときも。

痛みの度合いが弱い→強いをずっと繰り返している状態です。

弱い痛みのときはじんわりと痛いらしく「痛いけど今はへいきー」と苦笑いする感じ。

でも強い痛みのときは「ままー…いたい…いたたたたた……」

と見ていてもつらく、切ないばかりでした。

そのときは私がお腹や背中をさすったり。

そんな痛みの状態は、まったく痛くないということがあったり無かったり。

でも3学期中は痛い時間帯が圧倒的に長かったですね。

痛い時間が長いって大人でも辛いのに…

その間は本を読んだりDVDを見たり。

あとは買い物には連れていきました。

起立性調節障害の子にありがちなのが、運動不足による筋力低下なんですよね。

痛いから運動なんて到底ムリです。

動けないんですよね単純に。

でもだからって何も動かないというのも子どもの身体にとって良くない。

しかもですね、このときコロナもあったからそこまで頻繁にお出かけすることも出来なかった…

2歳の長男もいたので、出かけるとしても食材の買い物や100均に行くくらいです。

それからこの時期は毎週ツタヤでDVDを借りて見てましたね。

「しずくちゃん」にハマっていたのですが、ギャグ満載の内容にかなり助けられました。

面白いときに「あっははは」と笑ってて、その瞬間はとても安心したのを覚えています。

痛い痛いってつらい思いで過ごしているのが本当にかわいそうでした。

きっとその面白い瞬間は痛みも忘れることができたんだと思います。

アニメの力って本当にすごいと、このとき強く実感しました。

アニメやマンガにとても助けられました！！

夕方になると体調が良くなることも多かったので、家の庭やちょっとしたスペースで縄跳びやボール遊びをしたり。

この時間は次女も幼稚園から帰ってきている時間帯だったので、一緒に遊んでいました。

ちなみにこの時期は友達とどう遊んでいたかというと、仲の良い友達とだけ遊んでいました。

でも、公園に行こうとは決して言わなかった。

学校に行ってないのに同級生と会うのはイヤだと言っていたんです。

長女の中で今までまったく無かった「マイナス」の気持ちが、このとき強く出ていましたね。

起立性調節障害の子の勉強はどうしていたか

勉強は正直言ってまったくやることができませんでした。

まず痛くて集中なんて出来ないし、じっと座るのも結構しんどい感じです。

学校から毎日宿題のプリントや次の日の予定など、近所に住んでいる同級生の子が届けてくれました。

だから宿題のプリントだけはやらないと！と思っていたんです。

最初は勉強が遅れたらいけない！と思って、痛みが和らいだときに

「じゃあこのプリント1枚だけやろっか」

「このページだけやっちゃおう」

とやらせていたんですけど、間違ってました。

自分のやりたいこともままならないのに、痛みが和らいだときに勉強させるのはしんどすぎる。

せっかく痛みが和らいだのなら、好きなこと(長女は絵を描くのが呼吸レベルで好き)をするのが一番！

幸いまだ2年生なので、勉強といっても算数と国語がメインです。

あとからでも追いつくし、長女はかなりの読書家なので、

（もう国語力はカンペキやろ…算数も読解力が大事だし…本読めてればOK）

と思うことにしました。

起立性調節障害の子には心のケアが最優先

「ママパパへ大好き！！いつもありがと！！そんなにしんぱいしないで！！だいじょぶ！！ありがとう♡いつもママパパがすきな長女より」

こういうのをサラッと書いてくる子なんですよ。良い子すぎて母さんは心配。

起立性調節障害にかかりやすい子の特徴として、

【真面目でいい子すぎる】

というのがあるのですが、本当に長女はいい子なんですよ。

勉強も学校もいい！

宿題もやらなくていい！

とにかく楽しく過ごして欲しい。

楽しいことだけして欲しい。

元気でいて欲しい。

ホントこれだけなんですよね。

元気に生きているってとても素晴らしい！って実感したよね…

心のケアといっても特別何かしたということはありません。

痛みが常にある状態だから、楽しく過ごすことを優先しました。

普段はあまりしたくないテレビつけっぱなし、DVD流しっぱなしもこのときはOK。

もちろん画面を見続けるのは単純に子どもも疲れてしまうので、見たいときにだけ見せてました。

しずくちゃんDVDで笑って、

絵を描いて想像の世界に入って楽しんで、

本を読んでまたその世界観を楽しんで、

たまに音楽を付けてみたり。

こんな感じで長女の心がゆったりできるようにしました。

まとめ

長女の不登校中の様子はこんな感じです。

私もまだまだ不安ですし、今現在(2021年5月長女3年生)は学校に行けてますが、また行けなくなるかもしれない。

そんな不安とはまだ付き合いが長くなりそうですが、長女の支えになればと奮闘しています。

長女がどうやって学校に行けるようになったかは、また別の記事に書いていきますね。

どうかこの記事を読んでいるあなたの何かヒントになれたら幸いです。