2年生の5月頃から少しずつ症状が出てきて、3学期はまるまる不登校になってしまいました。

何日も何日も学校を休んでいるので、お友達に会ったときには当然のように聞かれます。

友達「長女ちゃん、なんでがっこうきてないのー？」

でもうちの長女は病気のことを友達に言わないでほしいと事前に私と夫に言っていました。

なのでその場では、お腹が痛くなりやすいんだよとお友達に説明していました。

朝はとにかくお腹が痛くなるんだよとお友達に伝えました

なんて思うことがありまして。

でも、言わなくて本当に良かったです。

きちんと夫と主治医に相談して良かった。

先走らなくて良かったな。

ということで、今回は

「起立性調節障害のことをクラスメイトに話さなくて良かった」

という話をします。

起立性調節障害のことは友達には知られたくない

病気のことは、お友達には知られたくないみたいです。

仲が良い子にもできることなら知られたくないし、クラスメイトにも知られたくないとのこと。

恥ずかしいという感情もあるけど、それだけじゃなくなんだか嫌だ　と言っていました。

起立性調節障害での腹痛を先生や友達に言うのが恥ずかしい

長女は2年生の5月頃から腹痛や気持ち悪さ、倦怠感が徐々に出てきました。

3学期にはまるまる不登校になってしまったのですが、2学期まではなんとか登校していたんです。

たまに遅刻したり休んだりとありましたが、比較的学校には登校できていました。

そのときに、痛かったらきちんと先生に言うんだよと伝えたら、

「授業中に言えない、途中で授業を止めちゃうのが嫌だ」

と長女が言いました。

それにみんなの前で言うのが恥ずかしいと。

「いやいや、痛かったら痛いって言わないとだめだよ、それじゃずっとガマンして辛いじゃん。」と私が伝えたら、

それでも授業してるときに「せんせい、お腹痛い」とか言うの恥ずかしいよ！と長女。

あーーーーなるほど、私もそういうのあったな。

トイレとか質問とか、しーんとなってるときに急に発言するとみんな注目するし、すっごく恥ずかしいよね。

そっか、長女はみんなに注目されるのが辛いのか…。

クラスメイトが全員こっちを見るの…恐怖だったな

このとき私はこんなふうに思ったんですよ。

そしたらみんなが病気のことを知って、痛いってときに誰かが気づいてくれたらいいんじゃないかな。

自分から言うのが恥ずかしいなら、クラスメイトが気づいてくれればいいじゃん！

そしたら長女のこと守れるじゃんと。

今思えばほんっっと勘違いも甚だしいんですけどね。

病気のことをクラスメイトが知っててくれれば、結果長女を守れるんじゃないかってこのときは思ってました。

説明をする場に、自分(長女)がいなければ良い

以前私が、起立性調節障害のことをクラスの子に話してもよい？と聞いたら、私(長女のこと)がいなければいいよと。

病気のことをクラスメイトに話すその場に自分がいる、注目されるということがとにかくイヤなんだそう。

長女は目立つことはそこそこ好きで、発言も割とする子です。

でも病気のことを知られたり、その話をして注目されることは極端にイヤなんだそうです。

夫「お腹が痛い=トイレだと思われるかもよ」

以前夫にこんなことを聞いてみました。

起立性調節障害のことをお友達やクラスメイトに話して、長女が辛いときに助けてもらうのって…どう思う？と。

するとこんな答えが返ってきました。

夫「小学校3年生なんてお腹痛い=トイレっていう感覚じゃない？まだまだ精神的にも未熟だし、相手のことを思いやるのも出来る子は出来るだろうけど、出来ない子がほとんどなんじゃない？」

「おれはもうすぐ治ると思ってるし、下手に話さないほうがいいと思う。なんか…良い方向にいかなそう」

と言われ、私もなるほど…と思い、クラスメイトには話さないほうがいいかなと思いました。

夫は慎重に物事を考えるタイプです

でも長女が学校に行くようになって、急にお腹が痛いというときに自分から言えないんじゃ…

もうどうしたらいいんだろうと悩んでいました。

夫が、明日定期健診だから、そのこと主治医の先生に話してみたら？と提案してきたので相談することにしました。

主治医が言っていた2年生の子たちの実態

夫と話した次の日。

ちょうど長女の定期健診の日だったので、聞いてみました。

学校のクラスメイトに長女の病気のことを話して、いざというとき手助けしてもらおうと思っているのですが、どうですか？と。

すると返ってきた言葉は、

「そのケースは高い確率で失敗します」

とのこと。

夫と同じ意見だったのですが、小学3年生はまだ子どもなので、相手の苦しみがよく分からないと。

それに男子は…おバカさんが多いですから、からかってくる子もいるかもしれませんと。

からかわれたりなんかしたら相当なショックを受けそう…

それから、小学3、4年生は自分の気持ちを言葉に表す練習期間なんだそう。

「自分で言うのが恥ずかしい、なかなか言えない」

コレをなんとか克服するのが小学3、4年生くらいの子の課題だとおっしゃっていました。

この年齢の時期になんでもかんでも与えすぎてしまうと、

(つまりここで言う、お友達に気づいてもらえるように親がクラスメイトにお願いすることですね)

やってくれなかったお友達に対しても不満が生まれるし、なんでも周りにやってもらおうとしてしまうと。

「自分の身は自分で守る」ということも、覚えていく時期とのこと。

それからコレが大事だって言ってました。

「自分が辛いときに伝えないと、逆に周りに迷惑がかかる」ということ。

腹痛や体調不良で倒れてしまったら、授業も中断するし、みんな心配するし、迷惑がかかるんだと。

だから自分の辛いことはきちんと周りに伝えないとダメなんだよと。

目からウロコがぼろぼろぼろっと落ちました。

この4つが大事なポイントだと学びました。

「起立性調節障害のことは友達に知られたくない」まとめ

長女のクラスメイトに、先走って病気のことを伝えなくて良かったです。

長女が2年生の3学期の頃は毎日辛そうで本当に見ていられなかったんですよね。

だからこれは周りが助けてあげないとって思ってたんです。

でもたとえ辛かったとしても、長女の心の成長の妨げだけはしてはいけない。

そのときの年齢に合わせた「子が親に与えるもの」は間違えたらいけないんだなって思いました。

夫と主治医にきちんと相談して良かったです。

長女の体調が少しずつ良くなるよう、私ができることを精一杯していこうと思います。

起立性調節障害の長女が小学2年生だった頃。
(現在は小学3年生)

1学期と2学期はなんとか学校に行けてましたが、3学期はまったく行けず不登校に。

学校にまったく行けていないときの長女は友達に対して、かなり遠慮がちになっていました。

というより避けていましたね。

「学校に行ってないから友達には見られたくない」と。

今回はそんな、不登校時の長女の心情についてお伝えします。

「こんなふうに思ってしまうのか…」と驚いたことばかりです。

起立性調節障害で学校に行けなくなると心がふさぎがちになる

当時小学2年生だった長女は、3学期はずっと不登校状態に。

朝はとにかくお腹が痛い、気持ち悪い、そもそも自分で起きられないという状態。

朝は3年生になった今でもそうですが、おんぶして2階から1階のリビングまで運んでいます。

お休み中の日中は何をしていたかというと、DVDを見たり、本を読んだり。

たまにお買い物に連れていって運動させていました。

ある日午後の15時頃。

午後になると体調が良くなってくる長女。

近所の公園からお友達が遊んでいる声が聞こえてきたので、

「公園いく？」

と聞いてみたところ、

長女が「行かない。だって見られたくないもん」

と。

私が、「え？なんで？あの声は同じクラスの友達でしょ？」と聞くと、

長女「え…学校休んでるし、ちょっと…」

という返事が返ってきました。

「行きたい！」と言うかと思ったけど…

長女としては、

とのこと。

これだけじゃなく、学校に行っていないこのときの長女は、「自分に自信が無い」様子でした。

私も夫もかなり心配しました

もちろんまったく笑わないというわけではないし、ＴＶを見て笑うこともありました。

でも明らかに自信がなくて、

遠慮がちで、

気持ちがふさぎ込んでいる感じでした。

夫は「気にしなくていいんだよ」とは言うけれど…

夫と私としては、好きで病気になったわけじゃないし、長女は何も悪いことはしていない。

気にしなくていいんだよ。

遊びたいなら遊びに行こう！

とうながしてみたんですが、長女は一切拒否。

気にしすぎるのも起立性調節障害になりやすい子の特徴ですよね

もちろんその気持ちも分かるんです。

自分も小学生のときに学校を休んだ日は、他の子には見られたくなかったです。

もちろん休んだ日に遊ぶなんてもってのほかだと。

でも夫と私はとにかく長女に笑ってほしいし、楽しいと感じて過ごしてもらいたい。

「痛い」、「気持ち悪い」という感情に支配されて、長女の元気な姿を見られないのが耐えられませんでした。

「友達と遊びたい！会いたい！」

それでも「友達に会いたい」とは言うんです。

友達との会話が無いって、小学生にとっては結構苦痛だったんではないかなと思います。

家にいたら私しか話し相手はいないですしね。

夫が帰ってくるとぶわーっと話が止まらないことも多々ありました。

次女のお友達のママがお家に遊びにくると、そのママをつかまえては話しはじめたり。

このときは明らかに話し足りない様子でしたね…

やはり同い年の子と話したい。

会いたい、遊びたい。

ということで、幼稚園の頃から仲の良い、気ごころ知れたお友達と遊ぶことにしました。

そのお友達には病気のことを知られてもよいとのこと。

私もそのママと仲が良かったので、事情を知ってくれていたし、安心でした。

長女のお友達も、

「なんで学校行ってないの？」

と言わないでいてくれたので、本当にありがたかったです。

仲の良い友達とだけ遊ぶのもいいかも

学校のお友達や同級生、同じクラスの子となると中には

「なんで学校来てなかったの？」

と質問されるかもと長女はとにかく不安がってました。

長女の中では

「これは病気だから仕方ない」

と分かっていながらも、そう質問されると責められているように感じたのかもしれません。

子どもだから、お友達と遊びたい！と思うのが普通ですもんね。

でも遊べないという葛藤があったようでした。

もしそういう場合は、気ごころ知れたお友達とだけ遊ぶのがいいかもしれません。

まとめ

小学生の長女は、同級生・クラスの子には

という心情がありました。

昔から人の目を気にして、自分を犠牲にしてまで人のためにする長女。

「気にしなくていいんだよ」

なんて言葉で終わらせるのではなく、長女の気持ちにしっかり寄り添っていきたいです。

今現在3年生で学校にはなんとか通えています。

まだ朝は起きられないし、お腹は痛いし、遅刻もします。

でも今はとっても楽しいようで、自信もついてきた印象です！

また現在の様子もブログに書いていきますね。

【追記：こちらは現在の様子です↓↓】

起立性調節障害/小学生長女の学校での様子「お腹が痛いけど学校に通えています」

何か参考になれたら幸いです。