我が家の小学3年生の長女(9歳)は起立性調節障害という病気にかかっています。

毎朝お腹が痛く、一人で起き上がることができません。

無理して起きることはできるのですが、本当につらそうでなかなか自分では起きられません。

ですので毎朝私か夫がおんぶをして一階のリビングまで運びます。

毎朝お腹が痛いと言っている長女ですが、なんとか学校に通えています。

小学2年生の5月頃に病気が発症し、3学期はまるまる不登校となりました。

でも3年生になった今は、ほぼ毎日通えています。

・どうしてお腹が痛いのに通えているのか

・学校は辛くないのか

・学校での対応はどうなっているか

を今回はお伝えしていきます。

起立性調節障害で毎日お腹が痛い長女

小学2年生の5月からお腹が痛い、気持ち悪いと訴えるようになった長女。

毎朝お腹が痛いことから始まります。

乗り物酔いのような気持ち悪さも度々起こりますが、お腹が痛いことのほうが辛いようです。
(気持ち悪いときはいつもセブンイレブンの干し梅を食べています。この梅干しが一番スッキリして食べやすいようです)

朝起きてからすぐに「いたたたた…」と言いながらうなっているのですが、これがまた本当につらそうで。

時間が経てば少しずつ治まるときもありますが、痛みが続くこともあります。

比較的曇りの日や雨の日など、天気の良くない日は痛みが強いことが多いようです。

精神的にもどんよりしてしまいますしね。

天気が良い日は痛みも少ない&弱いときが多いです。

とはいえ痛みが強いときもあるので、天気が症状をすべて変えるというわけではなさそうです。

起立性調節障害からくる腹痛にはどうしているか

長女の朝の腹痛、我が家ではこのように対処しています。

朝起こしてお腹をさする

とりあえず朝はベッドから出してリビングまでおんぶをして運びます。

テレビの音や、朝の準備などの生活音で少しずつ身体と脳を起こす感じです。

そしてお腹をさすって痛みを和らげています。

腰をさすったり、お腹をさすったり。

さすることで痛みを和らげているのと、スキンシップによって気持ちが落ち着くという効果もあるようです。

朝ごはんを食べたあと薬を飲ませる

ちなみにこちら全部飲んでいるわけではありません。

薬剤師ではないので、薬の効果などは私の口からは話せないのですが(間違った知識を伝えては申し訳ないので)、

症状によって、薬の組み合わせが変わったり、減らしたりしています。

もちろん先生の指示に従ってです。

薬がね、漢方薬が苦いんですよね…

朝と夜の二回飲むのですが、毎回嫌がります＾＾；

「まずいぃぃ…」と言いながら頑張って飲んでいます

我が家も使っていますが、苦いお薬にはこちらの

「おくすりのめたね　チョコレート味」

がダントツで良いと長女が言っていました。

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スティックタイプなので使い切りです！

以前は保存ができる大きいタイプがあったのですが、3日以内に使わないといけないそうで期限切れが…

他の味(ぶどうとかピーチとか)は、漢方薬と混ぜると抜群にまずいらしいです(笑)

このチョコレート味があるとなんとか飲めるので、とっても重宝しています。

気持ちが落ち着くよう心掛け、ときには着替えも手伝う

とりあえず学校に楽しく行ってもらうことが目標なので、朝の着替えや、準備はなるべく手伝います。

もうこのときは、

自分のことは自分でとか、

自立してもらいたいから自分でやらせるとか、

そういうのは後回しです！(笑)

もうじゃんじゃん手伝ってあげるのが一番！

とにかく小さいハードルは下げて下げて下げまくる！

それで学校に行くのがすんなりと出来るなら…と手伝っています。

毎朝学校まで送る(坂道が辛いため)

学校への道のりのハードルを下げるのも大事だなと。

学校に行くまでの道のりで急な坂道があるのですが、この坂をやたら長女は嫌っております。

やはりお腹が痛い&身体が重たいので、坂道が結構キツイんですよね。。。

なので最近は、晴れの日は毎日学校まで一緒に歩いて送っています。

登校班の子どもたちと一緒に、一番下の末っ子(3歳年少さん)を連れて歩いて行っています。

ヘルメットと水筒だけは持ってもらって、ランドセルとその他の重たい荷物は私が持って登校。

坂道は背中を押してサポート。

母さん頑張っちゃうよ！

こんな感じで、毎朝登校しています。

(雨の日は末っ子を連れての登校は難しいため、車で送っていきます。)

起立性調節障害/学校の対応と長女の様子

2年生の3学期の終わりごろ、学校側と長女の起立性調節障害について話し合いました。

(この件はまだ詳しく伝えたいこともあるのでまた別の記事にも書くようにしますね。)

教頭先生と学年主任の先生と、夫と私の4人で話しました。

を伝えました。

そして今現在、お腹が痛くても登校はしているけど、

「無理はせずに痛みがひどいときには保健室に行く」

という対応をとってもらっています。

というやり方です。

担任の先生がとても優しくて丁寧で、長女の病気にも気持ちに親身になってくれます。

もう、今の担任の先生が本当に素敵で…

またこちらも詳しく記事にしていきますね。

本当に親身になってくれて、担任の先生のおかげで学校に行けているといっても過言ではない。

大人の顔色を見る子なので良い担任に当たることが結構重要

保健室に行ったときには様子を見に来てくれて、良いかなと判断したら積極的に教室へ連れていってくれます。

そして痛いときにはすぐに気づいてくれて、保健室に連れて行ってくれます。

保健室の先生がいないときは、職員室にいる先生方がとても丁寧に対応してくれます。

教頭先生や、学年フリーの先生が優しく見てくれます。

もう…学校の先生がたには本当にお世話になっていて、頭が上がらないです。

正直、小学校の先生にこんなに良くしていただけるとは思っていなかったです。

小学校の先生は忙しくって冷たいという偏見がありました…

学校の先生方のおかげで、長女は学校に通えています。

とてもありがたいです。

起立性調節障害/お腹が痛くても学校には行きたい長女

起立性調節障害という病気は、精神面の不安なども症状として表れる病気です。

でも長女は学校には行きたいようです。

特に学校でイヤなことがあったわけではないようですし、行きたくないとは言ったことはありません。

(もちろん親に言いたくないなどの理由もあるのかなと思ってはいますが、今のところそういった不満点は見られないかなと感じています)

ですのでお腹は痛いしつらいけど、学校に行くと気持ちが満足するようです。

「今日学校たのしかった～」と言いながら帰ってくると安心します

「本当は○○したかったけど出来なかった」

という不完全燃焼感を味わったり、ガマンしたりすることもきっと症状悪化につながるかなと。

なるべく長女がやりたい、達成したいということはやらせてあげたいなって思ってます。

まとめ「起立性調節障害での腹痛と戦いながら学校に通っています」

学校のありがたい対応と、我が家のこんなやり方で、学校に通えています。

この調子で、長女の病気が治ってくれたらと思うし、何かのきっかけでまた学校に行けなくなるかも…と不安が絶えません。

ですが長女のほうがきっと不安は何倍も大きいですよね。

夫と私は気持ちをドンとかまえて、長女のサポートが出来たらと思います。