2年生の5月頃から少しずつ症状が出てきて、3学期はまるまる不登校になってしまいました。

何日も何日も学校を休んでいるので、お友達に会ったときには当然のように聞かれます。

友達「長女ちゃん、なんでがっこうきてないのー？」

でもうちの長女は病気のことを友達に言わないでほしいと事前に私と夫に言っていました。

なのでその場では、お腹が痛くなりやすいんだよとお友達に説明していました。

朝はとにかくお腹が痛くなるんだよとお友達に伝えました

なんて思うことがありまして。

でも、言わなくて本当に良かったです。

きちんと夫と主治医に相談して良かった。

先走らなくて良かったな。

ということで、今回は

「起立性調節障害のことをクラスメイトに話さなくて良かった」

という話をします。

起立性調節障害のことは友達には知られたくない

病気のことは、お友達には知られたくないみたいです。

仲が良い子にもできることなら知られたくないし、クラスメイトにも知られたくないとのこと。

恥ずかしいという感情もあるけど、それだけじゃなくなんだか嫌だ　と言っていました。

起立性調節障害での腹痛を先生や友達に言うのが恥ずかしい

長女は2年生の5月頃から腹痛や気持ち悪さ、倦怠感が徐々に出てきました。

3学期にはまるまる不登校になってしまったのですが、2学期まではなんとか登校していたんです。

たまに遅刻したり休んだりとありましたが、比較的学校には登校できていました。

そのときに、痛かったらきちんと先生に言うんだよと伝えたら、

「授業中に言えない、途中で授業を止めちゃうのが嫌だ」

と長女が言いました。

それにみんなの前で言うのが恥ずかしいと。

「いやいや、痛かったら痛いって言わないとだめだよ、それじゃずっとガマンして辛いじゃん。」と私が伝えたら、

それでも授業してるときに「せんせい、お腹痛い」とか言うの恥ずかしいよ！と長女。

あーーーーなるほど、私もそういうのあったな。

トイレとか質問とか、しーんとなってるときに急に発言するとみんな注目するし、すっごく恥ずかしいよね。

そっか、長女はみんなに注目されるのが辛いのか…。

クラスメイトが全員こっちを見るの…恐怖だったな

このとき私はこんなふうに思ったんですよ。

そしたらみんなが病気のことを知って、痛いってときに誰かが気づいてくれたらいいんじゃないかな。

自分から言うのが恥ずかしいなら、クラスメイトが気づいてくれればいいじゃん！

そしたら長女のこと守れるじゃんと。

今思えばほんっっと勘違いも甚だしいんですけどね。

病気のことをクラスメイトが知っててくれれば、結果長女を守れるんじゃないかってこのときは思ってました。

説明をする場に、自分(長女)がいなければ良い

以前私が、起立性調節障害のことをクラスの子に話してもよい？と聞いたら、私(長女のこと)がいなければいいよと。

病気のことをクラスメイトに話すその場に自分がいる、注目されるということがとにかくイヤなんだそう。

長女は目立つことはそこそこ好きで、発言も割とする子です。

でも病気のことを知られたり、その話をして注目されることは極端にイヤなんだそうです。

夫「お腹が痛い=トイレだと思われるかもよ」

以前夫にこんなことを聞いてみました。

起立性調節障害のことをお友達やクラスメイトに話して、長女が辛いときに助けてもらうのって…どう思う？と。

するとこんな答えが返ってきました。

夫「小学校3年生なんてお腹痛い=トイレっていう感覚じゃない？まだまだ精神的にも未熟だし、相手のことを思いやるのも出来る子は出来るだろうけど、出来ない子がほとんどなんじゃない？」

「おれはもうすぐ治ると思ってるし、下手に話さないほうがいいと思う。なんか…良い方向にいかなそう」

と言われ、私もなるほど…と思い、クラスメイトには話さないほうがいいかなと思いました。

夫は慎重に物事を考えるタイプです

でも長女が学校に行くようになって、急にお腹が痛いというときに自分から言えないんじゃ…

もうどうしたらいいんだろうと悩んでいました。

夫が、明日定期健診だから、そのこと主治医の先生に話してみたら？と提案してきたので相談することにしました。

主治医が言っていた2年生の子たちの実態

夫と話した次の日。

ちょうど長女の定期健診の日だったので、聞いてみました。

学校のクラスメイトに長女の病気のことを話して、いざというとき手助けしてもらおうと思っているのですが、どうですか？と。

すると返ってきた言葉は、

「そのケースは高い確率で失敗します」

とのこと。

夫と同じ意見だったのですが、小学3年生はまだ子どもなので、相手の苦しみがよく分からないと。

それに男子は…おバカさんが多いですから、からかってくる子もいるかもしれませんと。

からかわれたりなんかしたら相当なショックを受けそう…

それから、小学3、4年生は自分の気持ちを言葉に表す練習期間なんだそう。

「自分で言うのが恥ずかしい、なかなか言えない」

コレをなんとか克服するのが小学3、4年生くらいの子の課題だとおっしゃっていました。

この年齢の時期になんでもかんでも与えすぎてしまうと、

(つまりここで言う、お友達に気づいてもらえるように親がクラスメイトにお願いすることですね)

やってくれなかったお友達に対しても不満が生まれるし、なんでも周りにやってもらおうとしてしまうと。

「自分の身は自分で守る」ということも、覚えていく時期とのこと。

それからコレが大事だって言ってました。

「自分が辛いときに伝えないと、逆に周りに迷惑がかかる」ということ。

腹痛や体調不良で倒れてしまったら、授業も中断するし、みんな心配するし、迷惑がかかるんだと。

だから自分の辛いことはきちんと周りに伝えないとダメなんだよと。

目からウロコがぼろぼろぼろっと落ちました。

この4つが大事なポイントだと学びました。

「起立性調節障害のことは友達に知られたくない」まとめ

長女のクラスメイトに、先走って病気のことを伝えなくて良かったです。

長女が2年生の3学期の頃は毎日辛そうで本当に見ていられなかったんですよね。

だからこれは周りが助けてあげないとって思ってたんです。

でもたとえ辛かったとしても、長女の心の成長の妨げだけはしてはいけない。

そのときの年齢に合わせた「子が親に与えるもの」は間違えたらいけないんだなって思いました。

夫と主治医にきちんと相談して良かったです。

長女の体調が少しずつ良くなるよう、私ができることを精一杯していこうと思います。

我が家の小学3年生の長女(9歳)は起立性調節障害という病気にかかっています。

毎朝お腹が痛く、一人で起き上がることができません。

無理して起きることはできるのですが、本当につらそうでなかなか自分では起きられません。

ですので毎朝私か夫がおんぶをして一階のリビングまで運びます。

毎朝お腹が痛いと言っている長女ですが、なんとか学校に通えています。

小学2年生の5月頃に病気が発症し、3学期はまるまる不登校となりました。

でも3年生になった今は、ほぼ毎日通えています。

・どうしてお腹が痛いのに通えているのか

・学校は辛くないのか

・学校での対応はどうなっているか

を今回はお伝えしていきます。

起立性調節障害で毎日お腹が痛い長女

小学2年生の5月からお腹が痛い、気持ち悪いと訴えるようになった長女。

毎朝お腹が痛いことから始まります。

乗り物酔いのような気持ち悪さも度々起こりますが、お腹が痛いことのほうが辛いようです。
(気持ち悪いときはいつもセブンイレブンの干し梅を食べています。この梅干しが一番スッキリして食べやすいようです)

朝起きてからすぐに「いたたたた…」と言いながらうなっているのですが、これがまた本当につらそうで。

時間が経てば少しずつ治まるときもありますが、痛みが続くこともあります。

比較的曇りの日や雨の日など、天気の良くない日は痛みが強いことが多いようです。

精神的にもどんよりしてしまいますしね。

天気が良い日は痛みも少ない&弱いときが多いです。

とはいえ痛みが強いときもあるので、天気が症状をすべて変えるというわけではなさそうです。

起立性調節障害からくる腹痛にはどうしているか

長女の朝の腹痛、我が家ではこのように対処しています。

朝起こしてお腹をさする

とりあえず朝はベッドから出してリビングまでおんぶをして運びます。

テレビの音や、朝の準備などの生活音で少しずつ身体と脳を起こす感じです。

そしてお腹をさすって痛みを和らげています。

腰をさすったり、お腹をさすったり。

さすることで痛みを和らげているのと、スキンシップによって気持ちが落ち着くという効果もあるようです。

朝ごはんを食べたあと薬を飲ませる

ちなみにこちら全部飲んでいるわけではありません。

薬剤師ではないので、薬の効果などは私の口からは話せないのですが(間違った知識を伝えては申し訳ないので)、

症状によって、薬の組み合わせが変わったり、減らしたりしています。

もちろん先生の指示に従ってです。

薬がね、漢方薬が苦いんですよね…

朝と夜の二回飲むのですが、毎回嫌がります＾＾；

「まずいぃぃ…」と言いながら頑張って飲んでいます

我が家も使っていますが、苦いお薬にはこちらの

「おくすりのめたね　チョコレート味」

がダントツで良いと長女が言っていました。

【龍角散】おくすり飲めたね スティックタイプ チョコ風味 18g×6本入

created by Rinker

おくすり飲めたね

• Amazon
• 楽天市場
• Yahooショッピング

スティックタイプなので使い切りです！

以前は保存ができる大きいタイプがあったのですが、3日以内に使わないといけないそうで期限切れが…

他の味(ぶどうとかピーチとか)は、漢方薬と混ぜると抜群にまずいらしいです(笑)

このチョコレート味があるとなんとか飲めるので、とっても重宝しています。

気持ちが落ち着くよう心掛け、ときには着替えも手伝う

とりあえず学校に楽しく行ってもらうことが目標なので、朝の着替えや、準備はなるべく手伝います。

もうこのときは、

自分のことは自分でとか、

自立してもらいたいから自分でやらせるとか、

そういうのは後回しです！(笑)

もうじゃんじゃん手伝ってあげるのが一番！

とにかく小さいハードルは下げて下げて下げまくる！

それで学校に行くのがすんなりと出来るなら…と手伝っています。

毎朝学校まで送る(坂道が辛いため)

学校への道のりのハードルを下げるのも大事だなと。

学校に行くまでの道のりで急な坂道があるのですが、この坂をやたら長女は嫌っております。

やはりお腹が痛い&身体が重たいので、坂道が結構キツイんですよね。。。

なので最近は、晴れの日は毎日学校まで一緒に歩いて送っています。

登校班の子どもたちと一緒に、一番下の末っ子(3歳年少さん)を連れて歩いて行っています。

ヘルメットと水筒だけは持ってもらって、ランドセルとその他の重たい荷物は私が持って登校。

坂道は背中を押してサポート。

母さん頑張っちゃうよ！

こんな感じで、毎朝登校しています。

(雨の日は末っ子を連れての登校は難しいため、車で送っていきます。)

起立性調節障害/学校の対応と長女の様子

2年生の3学期の終わりごろ、学校側と長女の起立性調節障害について話し合いました。

(この件はまだ詳しく伝えたいこともあるのでまた別の記事にも書くようにしますね。)

教頭先生と学年主任の先生と、夫と私の4人で話しました。

を伝えました。

そして今現在、お腹が痛くても登校はしているけど、

「無理はせずに痛みがひどいときには保健室に行く」

という対応をとってもらっています。

というやり方です。

担任の先生がとても優しくて丁寧で、長女の病気にも気持ちに親身になってくれます。

もう、今の担任の先生が本当に素敵で…

またこちらも詳しく記事にしていきますね。

本当に親身になってくれて、担任の先生のおかげで学校に行けているといっても過言ではない。

大人の顔色を見る子なので良い担任に当たることが結構重要

保健室に行ったときには様子を見に来てくれて、良いかなと判断したら積極的に教室へ連れていってくれます。

そして痛いときにはすぐに気づいてくれて、保健室に連れて行ってくれます。

保健室の先生がいないときは、職員室にいる先生方がとても丁寧に対応してくれます。

教頭先生や、学年フリーの先生が優しく見てくれます。

もう…学校の先生がたには本当にお世話になっていて、頭が上がらないです。

正直、小学校の先生にこんなに良くしていただけるとは思っていなかったです。

小学校の先生は忙しくって冷たいという偏見がありました…

学校の先生方のおかげで、長女は学校に通えています。

とてもありがたいです。

起立性調節障害/お腹が痛くても学校には行きたい長女

起立性調節障害という病気は、精神面の不安なども症状として表れる病気です。

でも長女は学校には行きたいようです。

特に学校でイヤなことがあったわけではないようですし、行きたくないとは言ったことはありません。

(もちろん親に言いたくないなどの理由もあるのかなと思ってはいますが、今のところそういった不満点は見られないかなと感じています)

ですのでお腹は痛いしつらいけど、学校に行くと気持ちが満足するようです。

「今日学校たのしかった～」と言いながら帰ってくると安心します

「本当は○○したかったけど出来なかった」

という不完全燃焼感を味わったり、ガマンしたりすることもきっと症状悪化につながるかなと。

なるべく長女がやりたい、達成したいということはやらせてあげたいなって思ってます。

まとめ「起立性調節障害での腹痛と戦いながら学校に通っています」

学校のありがたい対応と、我が家のこんなやり方で、学校に通えています。

この調子で、長女の病気が治ってくれたらと思うし、何かのきっかけでまた学校に行けなくなるかも…と不安が絶えません。

ですが長女のほうがきっと不安は何倍も大きいですよね。

夫と私は気持ちをドンとかまえて、長女のサポートが出来たらと思います。