現在小学3年生の長女。
2年生になって4月のある休日、朝起きて1階のリビングに降りてきて唐突に
「うああぁぁぁぁきもちわるいーーーー！！！」
と不調を訴えてきました。
その日から長女の起立性調節障害との戦いがはじまりました。
今回の記事では、長女がどんな経緯で「起立性調節障害」がはじまったかをお伝えします。
- 連日続く身体の不調
- 不登校になったこと
- 今現在(2021年5月)は学校と協力をし合い、学校に行けるようになったこと
などを数記事に分けて場面ごとに分かりやすく執筆していきます。
この記事が起立性調節障害のお子さんがいらっしゃるご家庭になにかお役に立てれば、
参考になれたら幸いです。
そもそも起立性調節障害(OD)とは何か？
起立性調節障害(OD)について知っている方はここの部分スルーしてくださいね。
自律神経系の異常で循環器系の調節がうまくいかなくなる疾患です。立ち上がった時に血圧が低下したり、心拍数が上がり過ぎたり、調節に時間がかかりすぎたりします。この疾患は自律神経疾患なので身体的要素以外に、精神的、環境的要素も関わって起こると考えられています。身体的要因のひとつとして、自律神経系が不安定になることが挙げられます。
我が子はこの疾患によって、朝、自分の力で起きることができません。
特に朝は一日の中で一番体調が悪いときで、「とにかく辛い」という感じ。
起立性調節障害の症状は子どもによってさまざまですが、うちの長女は
- 腹痛
- 気持ち悪さ
- 倦怠感
がたびたび起こります。
”たびたび”というのは、その症状が治ったりまた起こったりと「波」があるんです。
なので学校に行けない日があったり、行けたとしても保健室で休むことがあったり。
一日のうちで「快調」ということが無いんです。
頭が痛い&気持ち悪い！はじめは起立性調節障害とは分からなかった
長女が2年生になって4月のある日、
「きもちわるいぃぃぃあああぁぁぁ…」
と言いながら2階から降りてきて、夫と私はなにごとだ！？と驚きました。
今までそんなことは一度もありません。
ただの風邪、不調とは違うということがあきらかに分かる感じでした。
気持ち悪い、めまいがする、周囲がぐるぐる回ると訴えるので、すぐさまGoogleで検索。
私の友人が、めまいと吐き気の症状で耳鼻科に通っているという情報もあったので、
耳の三半規管が悪いのかもしれない…？
もしくは片頭痛？
めまい症…？
どれも当てはまるような症状だったので、どれかも分からない状態。
その後3回ほどもどして、もどしたあとは少しだけ症状が治まるという感じ。
午後が近づくにつれて少しずつ回復してきました。
その日は休日だったこともあり、症状が改善したので病院にはかかりませんでした。
午後にはすっかり良くなって、次の日も特に不調を訴えることなく過ごせていました。
「あの一瞬だけ不調だったんだろうな…」
と、様子を見ることにしました。
登校前に気持ち悪い、お腹が痛いと訴えるようになった
ある平日に、長女が朝から「お腹が痛い…」と訴えてきました。
お腹が痛いということは、幼稚園や一年生のときにもあったし、子どもがそう訴えることはよくあります。
ですので、少し様子を見てから遅れて学校に送ればいいかなと思っていました。
ですがその日は日中ずっと腹痛が続き、午後になっても変わらず。
やっとよくなった頃はもう帰宅時間の15時ごろでした。
午後になると症状がグッと良くなることが多かったので、
学校にいきたくないのかな、
なんか嫌なことでもあるのかな…
と思うように。
そんなことがたびたび続いたので、近くの大きい総合病院へかかることにしました。
めまいの原因とレントゲンから新たな問題も見つかる
総合病院ではまず、
- めまいの原因が耳からくるものなのか
- お腹が痛いのは腸に問題があるのか
を調べることに。
検査結果では耳は正常。
レントゲンでは腸は正常だけど…また新たな問題が。
なんと長女の背骨が曲がっているとの結果。
先生もこれはまったく予想していなかった様子。
今後は重たいものを持つ、背負うのはなるべく避けるということに。
確かに以前から背中が痛いと訴えることはあったけど、
「まだ身体が小さいからランドセルが重いんだな…」
くらいの認識でいました。
ランドセルって意外に重いんですよね。
１．2年生には教科書類がとてつもなく肩と背中にずしっとくる。
意外と深刻だったので、先生には診断書を書いてもらうことにしました。
それを学校に提出して、ランドセルの中身を軽くしてもらうことに。
うちの学校、教科書を毎日全部持ち帰るという謎ルールが…
コレについてはまた別記事にしますね。
話をもとにもどします。
ということで、耳も異常なし、腸も異常なし。
それで先生が言った言葉は、自律神経が乱れておこる病気ですねとのこと。
（この時点では起立性調節障害だとは言われなかった。この日だけでは診断名出すのは早かったから？）
(追記:自律神経が乱れていて、自分で朝起きられなくなったり、学校に行けなくなったり、午後になってから体調が回復するなどの症状が出てきたのが1月ごろ。その症状が出てくるようになった時点で起立性調節障害という診断をされました。)
3か月に一度の検診と、学校行く頻度について
2020年4月からめまいを訴えるようになり、初診の5月からは3か月ごとに検診に行くことに。
ちなみに4月、5月はコロナが流行りはじめて、どの県も学校を一斉休校している頃でした。
5月ごろから少しずつ学校がはじまり、1学期、2学期はなんとか学校には行けていました。
ときどき痛がることはあるけど、何も症状が無い日もありました。
たまに腹痛で休んだり、遅れて行ったり。
でも学校は続けて行けていたので、自律神経が乱れるのはときどきで、
そこまで重い症状ではないんだなと思い込んでいました。
でも、3学期からはまったく学校に行けなくなってしまいました。
起立性調節障害で不登校になった経緯はまたの記事に
3学期になってからは毎日腹痛を訴えるようになり、まったく学校に行けなくなってしまいました。
- 学校に行けなくなったこと
- その間家では何をしていたか
- 長女の様子
はまた別の記事に書きますね。
今思い出しながらこの記事を書いていますが、当時は本当になにも分からなくて戸惑いました。
なぜこんなにも痛くなるんだろう
学校が本当はイヤなんじゃないか
私たち親に言えないことでもあるのか…
などいろいろよぎりました。
起立性調節障害という病気とは、長い戦いになりそうです。
