我が家の長女(小学3年生9歳)は、起立性調節障害という病気にかかっています。
2年生の5月頃から少しずつ症状が出てきて、3学期はまるまる不登校になってしまいました。
何日も何日も学校を休んでいるので、お友達に会ったときには当然のように聞かれます。
友達「長女ちゃん、なんでがっこうきてないのー？」
でもうちの長女は病気のことを友達に言わないでほしいと事前に私と夫に言っていました。
なのでその場では、お腹が痛くなりやすいんだよとお友達に説明していました。
そうだよね、何日も学校休んでたらそりゃ気になるよね。
こういうときって学校のクラスのお友達に説明したほうがいいのかな。
「長女は起立性調節障害といって病気にかかっています、何かあったらみんな手助けしてね」
みたいなことって言っておいたほうがいいのかな。
そのほうが長女も学校にいやすいんじゃないかな。
なんて思うことがありまして。
でも、言わなくて本当に良かったです。
きちんと夫と主治医に相談して良かった。
先走らなくて良かったな。
ということで、今回は
「起立性調節障害のことをクラスメイトに話さなくて良かった」
という話をします。
コチラは起立性調節障害にかかったばかりの話↓↓
コチラは3学期まるまる不登校になったときの話↓↓
起立性調節障害のことは友達には知られたくない
病気のことは、お友達には知られたくないみたいです。
仲が良い子にもできることなら知られたくないし、クラスメイトにも知られたくないとのこと。
恥ずかしいという感情もあるけど、それだけじゃなくなんだか嫌だ と言っていました。
起立性調節障害での腹痛を先生や友達に言うのが恥ずかしい
長女は2年生の5月頃から腹痛や気持ち悪さ、倦怠感が徐々に出てきました。
3学期にはまるまる不登校になってしまったのですが、2学期まではなんとか登校していたんです。
たまに遅刻したり休んだりとありましたが、比較的学校には登校できていました。
そのときに、痛かったらきちんと先生に言うんだよと伝えたら、
「授業中に言えない、途中で授業を止めちゃうのが嫌だ」
と長女が言いました。
それにみんなの前で言うのが恥ずかしいと。
「いやいや、痛かったら痛いって言わないとだめだよ、それじゃずっとガマンして辛いじゃん。」と私が伝えたら、
それでも授業してるときに「せんせい、お腹痛い」とか言うの恥ずかしいよ！と長女。
あーーーーなるほど、私もそういうのあったな。
トイレとか質問とか、しーんとなってるときに急に発言するとみんな注目するし、すっごく恥ずかしいよね。
そっか、長女はみんなに注目されるのが辛いのか…。
このとき私はこんなふうに思ったんですよ。
そしたらみんなが病気のことを知って、痛いってときに誰かが気づいてくれたらいいんじゃないかな。
自分から言うのが恥ずかしいなら、クラスメイトが気づいてくれればいいじゃん！
そしたら長女のこと守れるじゃんと。
今思えばほんっっと勘違いも甚だしいんですけどね。
病気のことをクラスメイトが知っててくれれば、結果長女を守れるんじゃないかってこのときは思ってました。
説明をする場に、自分(長女)がいなければ良い
以前私が、起立性調節障害のことをクラスの子に話してもよい？と聞いたら、私(長女のこと)がいなければいいよと。
病気のことをクラスメイトに話すその場に自分がいる、注目されるということがとにかくイヤなんだそう。
長女は目立つことはそこそこ好きで、発言も割とする子です。
でも病気のことを知られたり、その話をして注目されることは極端にイヤなんだそうです。
夫「お腹が痛い=トイレだと思われるかもよ」
以前夫にこんなことを聞いてみました。
起立性調節障害のことをお友達やクラスメイトに話して、長女が辛いときに助けてもらうのって…どう思う？と。
するとこんな答えが返ってきました。
夫「小学校3年生なんてお腹痛い=トイレっていう感覚じゃない？まだまだ精神的にも未熟だし、相手のことを思いやるのも出来る子は出来るだろうけど、出来ない子がほとんどなんじゃない？」
「おれはもうすぐ治ると思ってるし、下手に話さないほうがいいと思う。なんか…良い方向にいかなそう」
と言われ、私もなるほど…と思い、クラスメイトには話さないほうがいいかなと思いました。
でも長女が学校に行くようになって、急にお腹が痛いというときに自分から言えないんじゃ…
もうどうしたらいいんだろうと悩んでいました。
夫が、明日定期健診だから、そのこと主治医の先生に話してみたら？と提案してきたので相談することにしました。
主治医が言っていた2年生の子たちの実態
夫と話した次の日。
ちょうど長女の定期健診の日だったので、聞いてみました。
学校のクラスメイトに長女の病気のことを話して、いざというとき手助けしてもらおうと思っているのですが、どうですか？と。
すると返ってきた言葉は、
「そのケースは高い確率で失敗します」
とのこと。
夫と同じ意見だったのですが、小学3年生はまだ子どもなので、相手の苦しみがよく分からないと。
それに男子は…おバカさんが多いですから、からかってくる子もいるかもしれませんと。
それから、小学3、4年生は自分の気持ちを言葉に表す練習期間なんだそう。
「自分で言うのが恥ずかしい、なかなか言えない」
コレをなんとか克服するのが小学3、4年生くらいの子の課題だとおっしゃっていました。
この年齢の時期になんでもかんでも与えすぎてしまうと、
(つまりここで言う、お友達に気づいてもらえるように親がクラスメイトにお願いすることですね)
やってくれなかったお友達に対しても不満が生まれるし、なんでも周りにやってもらおうとしてしまうと。
「自分の身は自分で守る」ということも、覚えていく時期とのこと。
それからコレが大事だって言ってました。
「自分が辛いときに伝えないと、逆に周りに迷惑がかかる」ということ。
腹痛や体調不良で倒れてしまったら、授業も中断するし、みんな心配するし、迷惑がかかるんだと。
だから自分の辛いことはきちんと周りに伝えないとダメなんだよと。
目からウロコがぼろぼろぼろっと落ちました。
- 小学3年生の子に病気の辛さを伝えるのは早すぎること
- 親が過保護に子どもになんでも与えすぎるのは良くない
- 小学3、4年生は自分の気持ちをしっかり伝える練習期間
- 自分の体調不良は伝えないと逆に迷惑がかかってしまう
この4つが大事なポイントだと学びました。
「起立性調節障害のことは友達に知られたくない」まとめ
長女のクラスメイトに、先走って病気のことを伝えなくて良かったです。
長女が2年生の3学期の頃は毎日辛そうで本当に見ていられなかったんですよね。
だからこれは周りが助けてあげないとって思ってたんです。
でもたとえ辛かったとしても、長女の心の成長の妨げだけはしてはいけない。
そのときの年齢に合わせた「子が親に与えるもの」は間違えたらいけないんだなって思いました。
夫と主治医にきちんと相談して良かったです。
長女の体調が少しずつ良くなるよう、私ができることを精一杯していこうと思います。
